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Terceiro episódio da nossa série sobre hidradenite,
e hoje eu vou falar sobre como lidar com as dores,
mas eu vou ter que explicar um pouquinho pra quem não tem, né?
Assim, como será, conviver com tanta dor todos os dias da sua vida?
Eu já comentei que o meu caso, pra vocês terem uma noção, não é nem dos mais graves, de hidradenite.
E vocês já viram imagens e já viram como o meu corpo, ele é... "prejudicadinho" pela doença, não é mesmo?
Mas pra vocês terem uma noção, assim, aqui no Brasil, aliás, aqui no Brasil não, no mundo né?
Tem gente que fica na cadeira de rodas por causa da hidradenite,
tem gente que tem que se aposentar porque não consegue trabalhar...
Por causa do tanto de dor que sente...
Então eu quero tentar explicar um pouquinho pra vocês,
do meu “jeitinho”, claro,
como que é você lidar com tanta dor no dia a dia.
“Ai, ai, ai! Ai! Ai!”
Hoje é um dia ótimo pra eu falar sobre isso, porque eu estou... “prejudicadinha”.
A palavra do vídeo vai ser “prejudicada”, porque eu estou mesmo, eu estou com muita dor hoje. “Ai...”
Bom, pra começar, vocês sabem que eu tenho muitas lesões nas axilas, né?
quando a minha axila está com abscesso, que é quando inflama,
eu não posso nem levantar os braços pra agradecer pela vida, sabe, porque senão...
Eu não abaixo mais não, viu, gente, não dá pra mexer o braço, é...
geralmente a minha posição de vida, espera aí...
Isso o Instagram não mostra, que é tipo, conseguir mexer os membros.
A minha posição de vida é essa, né.
Todo mundo sabe, todo mundo sabe. Inclusive os meus amigos,
eles costumam dizer - como vocês me zoam, hein, por causa disso - que eu pareço um “dinossaurinho”, né?
Aqui ó, a mãozinha de tiranossauro rex.
Eu adoro até imitar.
Todo mundo fala que não parece um dinossauro.
Com a axila inflamada, depois do banho, eu fico tanto tempo assim,
sem conseguir abaixar, que eu vou andando pela casa, e minha namorada vai cantando:
“para para pa pa pa pa, para para p...” é um morto muito louco.
Tem que rir, né, fazer o quê?
Mas vocês imaginam como dói, né? Você não conseguir abaixar ou levantar o seu braço.
Vocês já viram as imagens dos meus seios, como são, né,
a parte de baixo, um pouco pra cima, eu não mostro nunca o mamilo, porque é bem polêmico, né,
mas também tem bastante lesão.
Aqui no colo eu tenho um pouco e eu já chorei muito por causa disso,
e eu acho que a pior parte de quando você está com os abscessos nos seios é você não poder abraçar.
Nossa, eu sou muito calorosa, eu sou muito carinhosa,
e não poder abraçar minha família, meus amigos, pra mim é bem complicado, sabe,
não poder abraçar os meus fãs, "aloka".
Pior do que não poder usar sutiã, que é uma coisa que eu também não posso, né,
na maioria dos meus dias eu estou com bastante dor aqui,
então o sutiã é realmente, é, feminista de nascença mesmo, entendeu?
Já queimou o sutiã antes de... já nem tem como.
Outra coisa que as dores nos seios me causam é que eu ando assim,
pra eu aliviar um pouco da pressão que o seio faz em cima da lesão.
Então, meus... gente, o bullying começa nas amizades, né?
Porque os meus amigos eles também ficam me zoando muito porque eu ando assim, né?
Um pouco corcundinha, mas isso é sempre que eu estou com dor.
Quando alguém vier me abraçar, aliás, os espectadores daqui eles sempre falam:
“Posso te abraçar?", "machuquei?", ai eu acho a coisa mais linda.
Mas sempre que alguém vem me abraçar, ou vem, vem pra cima de mim de alguma forma, eu já faço assim.
Você reparou já, né, Cecília.
Eu sempre vou com a mão pra afastar, porque aqui é muito difícil de encostar em mim assim.
Aliás, só de lembrar, eu acho que a parte pior não é abraçar.
É não poder dormir de bruços.
Porque, ô coisa que eu gosto, que é dar uma dormidinha de bruços, não posso também.
Aliás, queria avisar pra vocês que dentro da série, eu vou entrevistar um médico, ou uma médica,
ainda não escolhi quem vai ser a pessoa entrevistada, mas um dermatologista.
Vou perguntar as minhas dúvidas sobre hidradenite, e façam o mesmo,
comentem aqui o que que vocês querem que eu leve pra essa entrevista com o médico
pra gente tirar todas as nossas dúvidas.
Voltando a falar de dor... ai virilha, vocês nem imaginam, né,
qual que é a principal dificuldade de quem está com um cisto bem inflamado na virilha.
Eu vou falar pra vocês como a nossa virilha,
e o nosso dedo mindinho do pé, dizem, é importante pra gente conseguir andar.
É que dizem que se você perde algum dedo do pé, você perde o equilíbrio,
mas não conferi isso com nenhum médico.
Mas andar realmente, muito difícil. Eu fico de cama, às vezes, por não conseguir me movimentar.
Por exemplo, hoje, Cecília está me levantando de todos os lugares,
Herbet está me levantando de todos os lugares porque eu não consigo mexer a perna.
Felizmente, na maioria dos casos eu não fico de cama, mas eu ando com muita dificuldade.
Então eu tenho uma grande novidade pra dar pra você que me assiste,
não dá pra perceber isso nos vídeos, porque isso daqui é tudo uma ilusão, né?
Mas sim, caros espectadores, eu manco. E eu fico muito feliz,
porque, assim, de verdade,
entre ficar de cama com uma dor tão difícil que eu não consigo me movimentar e andar mancando...
Olha como a vida é, eu fico muito feliz de conseguir sair por aí mancando e devagar e sempre, sabe?
É, por isso que o meu apelidinho aqui na turma é “Jess Turtle” – Jessica tartaruga.
É porque eu dirijo bem devagar, e porque eu ando...
É gente, vocês já entenderam, né, o esquema aqui ó: bem devagarzinho.
Mas a gente vai. A gente chega, a gente chega um pouco depois?
Com certeza, mas a gente aprecia mais a vista.
Né, não consigo por calcinha também. Como que eu resolvi esse dilema?
Hoje em dia, eu uso cueca boxer, aquela cueca de “shortinho” que vai pra perna,
então não pega, porque a calcinha pega exatamente onde os cistos inflamam mais.
Não consigo abaixar.
Quero olhar a cuequinha que está na prateleira de baixo,
não dá,
porque, cisto inflamado na virilha, sério, parece que, assim, juro, a pessoa que é saudável,
assim, sem dor nenhuma no corpo,
não imagina como todas as partezinhas são importantes pra fazer a gente funcionar.
Não dá pra ter dor assim no... aqui ó, que é impossível de viver, né.
A questão de abaixar, gente, horrível.
Hoje, por exemplo, calçar o sapato,
pegar a minha roupa que estava no chão do banheiro quando eu tirei pra, pra tomar banho...
Fica no chão, e quem disse que eu consigo pegar de novo? Eu consigo, demora uns cinco minutos...
É, agora, a parte que eu não gosto é que, assim, tomada.
Gente, tomada é tudo embaixo.
Acaba a bateria, e quem disse que eu consigo botar o celular pra carregar assim?
Eu não posso ficar sem a supervisão de um adulto.
A parte do tênis, a parte do celular já é, assim, a milésima do dia que você não conseguiu fazer.
Porque pra você abaixar, ali ó, pra pegar o bule
pra fazer o café da manhã, você já não consegue, entendeu?
Imagina pra quem tem filho, vocês imaginam...
Eu estou conversando mais com a Cecília hoje, né, do que com vocês. Volta.
Imagina pra quem tem filho, gente.
Eu não quero nem começar a falar sobre essa coisa que a gente faz pra botar as crianças no mundo,
porque se o mundo dependesse de pessoas com coisas inflamadas na virilha pra ser povoado,
a raça humana ia acabar, mesmo, hoje. Não dá, só não dá.
E por falar nisso, vocês imaginam como que é acordar com o cheirinho ótimo de pus no travesseiro.
Não tem como a gente não falar sobre. As secreções que saem da hidradenite, elas são bem fedidas,
e isso, assim, acaba com a vida pessoal, amorosa, da pessoa que tem hidradenite,
porque dá muita vergonha.
Você sente muita vergonha do que o seu corpo está fazendo
e, tipo, você até dá uma conversadinha com ele e fala assim:
“Corpo, então, amanhã eu tenho um encontro, e pode ser que a gente entre em contato físico, então dá uma...”
Batata, vai inflamar, vai sair o pus, entendeu, justo ali.
Essa, essas da cabeça aqui, se você ainda não assistiu, lá o nosso primeiro episódio,
eu explico, não é comum da hidradenite, né,
é uma região ectópica, fora do ambiente de acometimento da hidradenite...
E o ruim disso é que eu só consigo dormir desse lado, assim, ó.
Eu não consigo botar a minha cabeça aqui, ó, ou então eu tenho que dormir de um jeito maravilhoso,
que é, tipo, uma gambiarra que eu faço, que eu encosto todas as partes e deixo minha cabeça mais pra cima.
Eu acordo com uma dor nas costas...
E isso é incrível também. Quando tipo, a gente está com alguma lesão no corpo, a gente tenta se proteger, né,
vai deixando mais confortável, mas vai... acaba que a gente fica todo torto, né.
Fica com dor nas costas, com dor no braço, fica com dor... nossa, aqui...
Vou falar pra vocês: quando eu comecei a ficar com a minha namorada, foi uma coisa.
Morri de vergonha, imagina, falar assim:
“Amor, rola isso daqui, sai pus, é fedido, você ainda me ama, sabe?”. Ela disse que sim.
O bom é isso, gente, pra galera que tem hidradenite, assim:
A pessoa que te amar, ela vai te amar do jeitinho que você é, entendeu? Com hidradenite mesmo.
Toda essa dor, gente, pode limitar muito a gente fisicamente, mas o pior mesmo é a parte psicológica.
Antes de tudo, se você está com muita dor, procura um médico, porque a sua dor pode ser amenizada, sabe?
Real, oficial, não é bom ficar com tanta dor...
Mas a gente sabe como é inflamação na pele, né. Têm vezes que nada resolve.
Você toma de tudo, tudo disponível pela medicina, e você continua com dor.
Então, se você ainda não achou um médico,
ainda não achou um tratamento, ou se você está em tratamento, mas ainda sente dor,
aqui vai a dica mais valiosa.
É, eu aprendi com uma música do Jair Oliveira, o filho do Jair Rodrigues, o Jairzinho, quanto Jair, né?
A dica é: já ir, você pode ir. Entendeu? Já vai embora... não, brincadeira.
É da música dele que diz exatamente:
“Eu tiro onda, meu amor, pra onda não me tirar”, entendeu?
Sempre que eu posso, eu dou risada dessa doença. Se liga.
Quando chegar na casa de um amigo, ou em algum restaurante,
se você tiver com muita dor no bumbum, é só testar todas as cadeiras, simples.
Se você ainda tem vergonha de falar sobre hidradenite, ou não tem muita intimidade com as pessoas,
você pode até fingir que é uma pessoa super-excêntrica, sabe?
“Amei sua casa, mas assim, eu estou super, não sei se você reparou, que eu dei uma olhadinha, cada canto?”
“É que assim, estou fazendo homofotossíntese”.
“Homofotossíntese. Que é a fotossíntese dos seres humanos
e aí você tem que ver onde vem a melhor luminosidade,
assim, você sabe, onde que é a melhor luminosidade daqui?”
- Metal? Não, acho que aqui, estou sentindo que vem mais! Aqui ó, luz, né?
- Assim? - Ah, isso! Ótimo, que você acha?
- Ótimo! - É ótimo, ótimo?
E quando você tiver com dor no peito e não conseguir abraçar os seus amigos,
gente,
ótima oportunidade pra treinar mais toque de mão!
É sério, por que que a gente parou de fazer isso depois da escola? É o jeito mais legal de dizer oi!
Quando você tiver com dor na axila, na “suvaqueira”, sabe,
e não puder mover o seu braço, gente, é só arranjar uma tipóia, tá?
E usa sua criatividade pra contar a história do seu novo braço quebrado.
“Um fantasma me empurrou”.
“Fui atropelada por um urso polar... no Brasil, eu sei”.
"Eu estava no aeroporto, de repente passou assim, um monte de segurança
e uma mulher com uma mala muito grande, toda de óculos escuros...
e ela se ‘estrupiou’ em mim, ela estava de salto,
aí a hora que eu vi, eu estava lá, estatelada no chão, e ela foi embora!
Quando eu vi, Alicia Keys, nem acreditei."
“Foi jogando basquete”.
E se você tiver com dor na virilha e tiver mancando, meu amor, o mundo é sua passarela!
“Luz na passarela, que lá vem ela”.
“É isso, né? É isso?”
“A nova Gorda de Boa é linda, deixa ela entrar, é linda, deixa ela entrar, é linda...”
“A nova Gorda de Boa."
- Pausei. - Tá bom, Cecília.
Amigos, sério, a gente pode tomar o quanto de analgésico, anti-inflamatório,
tudo disponível pela medicina,
mas tem uma feridinha da hidradenite que não é na nossa pele que ela machuca, né.
É lá dentro, aqui, ó, no fundinho da alma mesmo.
Essa ferida, o único remédio, realmente assim, eficaz,
comprovado internacionalmente, é aprovado pela ANVISA,
é saber rir...
É olhar pra essa doença e falar assim:
"Hoje você não vai me vencer. Hoje eu escolhi ter um dia bom, mesmo com tanta dor”.
É difícil, é uma luta diária, mas é isso que a gente faz.
O próximo episódio da série, gente, tá assim, de rir, de chorar, com mulheres maravilhosas,
que têm outros tipos de realidade, outras histórias,
mas que também têm histórias com pele, porque dá muita vergonha, né, de viver nessa nossa pele.
E a gente vai conversar com elas na semana que vem. Vocês aguardem ansiosos, porque eu também estou,
vai ser lindo.
Se você está gostando, você curte, você comenta o que você achou, você se inscreve aqui no Gorda de Boa...
E se está com alguma dúvida sobre o que é hidradenite, sobre o que essa doença faz,
é só entrar aqui nesse site, tá, lá do Minha Vida, e lê sobre a hidradenite, que tem tudo escrito lá.
Acho que é isso, meu recado de hoje.
Como saber lidar com a dor?
Tirando onda!
- Lembra, que eu estava rindo, estava muito engraçado. - Estava engraçado.
- Cecília, é sério, ri!
- Acabando! - Ai, meu deus, vai. Termine.