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Medicamentos para tratamentos de doenças raras
não estão previstos no orçamento do Ministério da Saúde
os pacientes precisam entrar na justiça
para ter acesso à eles.
As Secretarias de Saúde também esbarram na burocracia
que torna lento o processo de importação dos remédios.
A filha de Júlio nasceu com o baço e o fígado aumentados
e iquiterícia.
Uma alteração de cor na pele e nos olhos, que ficam amarelados.
Ela tem uma doença rara chamada Niemann Pick.
Descoberta no primeiro ano de vida.
Deixa de andar, deixa de ter o...
...tônus muscular.
não consegue mais ter força para segurar objetos
e se manter, se manter
além de comprometer a fala
a doença é genética
e pode aparecer em qualquer época da vida
e se não for tratada, pode matar
esse é o medo de Júlio
A filha faz tratamento a um ano
e a um mês está sem tomar o remédio
por isso está internada.
O medicamento é importado
cada caixa custa R$ 16.000.
Alice tem que tomar uma por mês.
Para conseguir o medicamento não foi fácil
Júlio teve que lutar.
Inicialmente
fiz um pedido formal à Secretaria de Saúde do Estado da Bahia
explicando tudo.. é.. com a receita médica
foi negado.
Aí impretei um mandato de segurança
que é para garantir um direito constitucional a todos
que é o estado fornecer o medicamento.
Uma lei federal determina
que independente da renda
pacientes com doenças raras
tem direito a remédios gratuitos.
Segundo a Secretaria de Saúde do Estado
em 2007 foram gastos
13 milhões de reais com medicamentos básicos
e 28 milhões com medicamentos de alto custo.
Nos casos de doenças
em que o medicamento não é comercializado
pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária
é preciso importar.
Todo o processo de importação
segundo o representante da Secretaria de Saúde do Estado
dura geralmente 4 meses.
Tempo que ele pretende reduzir.
Já teve um encaminhamento para a Procuradoria Geral
já houve uma proposta, a minuta já está pronta
falta só uma questão de dias para ser assinada, e...
no caso dessa criança, que foi a Alice
desta doença rara
Nós já efetivamos uma nova compra para 1 ano
Já para Procuradoria Geral.