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O Jardim de Emma: Crescendo com Gaucher
Dedicado às pessoas que me amam e me querem bem.
Todos os anos no meu aniversário,
eu ganho um ramalhete de flores como uma lembrança do dia em que nasci.
Após nove anos de espera ansiosa por um segundo filho,
meus pais ficaram muito felizes quando eu finalmente nasci.
Minha irmã mais velha, Sarah, já não era mais filha única.
Logo minha mãe e eu ficamos cercadas de flores no hospital.
As primeiras a chegar, mesmo antes que a notícia do meu nascimento se espalhasse,
foram lindas rosas cor de rosa.
Querida Emma, Mais jovem que a primavera.
Espero que você continue assim... com flores espalhadas pelo seu caminho.
No jardim, eu sempre brincava alegremente com as flores, a água e as minhocas,
sob o olhar atento de minha mãe.
Cercada pelo mar, pelas montanhas e pelo céu da Cidade do Cabo, eu ia crescendo.
Quando eu tinha dois anos, minha família aumentou de novo, com a chegada da minha irmã Megan.
Quando eu tinha três anos, nós empacotamos toda a nossa casa à beira-mar
temporariamente, nos mudamos para um hotel até a hora de viajar para um novo país.
Minha mãe e meu pai estavam muito ocupados aprontando tudo,
mas eu estava com um resfriado que não sarava nunca e eu precisava ir ao médico.
O médico franziu a testa ao passar a mão pela minha barriga grande.
Ele me mandou fazer exames e ver outro médico.
Minha mãe ainda se lembra de como ninguém lhe dizia o que estava acontecendo.
Em vez disso, andavam de um lado para o outro e cochichavam muito.
Ela sabia que tinha algo de muito errado comigo.
Depois, um terceiro médico viu os raios-X e o ultra-som e franziu a testa.
Finalmente, ele disse à minha mãe que parecia ser leucemia. Câncer.
Todo mundo ficou muito triste.
Meus pais não sabiam o que fazer.
Nós deveríamos estar partindo da África do Sul, mas agora eu estava doente.
Os médicos tranquilizaram minha família, dizendo que havia bons médicos no Brasil
e, como as malas já estavam prontas,
tivemos que nos despedir de vovó e vovô e do Homem Oros no aeroporto.
Minha família e eu fomos de avião para o Brasil com os resultados do meu *** na bagagem de mão
e muitas incertezas sobre a minha saúde.
Nós chegamos num lugar quente e úmido, com plantas e formigas gigantes,
e em um segundo nossas roupas ficaram encharcadas de suor.
Tudo que víamos e ouvíamos era diferente na nossa nova casa
no Rio de Janeiro, no Brasil.
Logo depois de chegar, nos recomendaram um médico de câncer --
a mesa de seu consultório estava repleta de papéis.
Foi difícil para a minha mãe se comunicar com segurança, já que ela não falava a língua local, o português.
O médico logo explicou para a minha mãe que era preciso fazer um exame de medula óssea
para confirmar meu diagnóstico.
Ela me segurou firme na mesa durante o exame.
Sarah abraçou Megan na sala de espera enquanto ouviam meus gritos.
Quando tudo acabou, minha mãe me abraçou até eu parar de chorar.
Saímos com a minha ficha médica, uma pasta de papel que agora estava manchada com algumas gotas de meu sangue.
Uma marca do sofrimento pelo qual tínhamos acabado de passar.
Quando o médico olhou no microscópio,
não teve dúvida: eram células de Gaucher.
Meus pais foram informados através de um tradutor
que eles não precisavam mais se preocupar.
Eu não tinha câncer,
mas sim uma moléstia genética rara chamada doença de Gaucher.
Eles não conheciam a doença de Gaucher, mas, ao ouvir a notícia, sentiram um alívio imediato.
Eles foram informados de que não havia medicamentos disponíveis para a minha doença,
mas que eu deveria ser cuidadosamente observada.
Megan e eu nunca deixamos de entrar na ginga em nossa casa.
A gente adorava dançar ao som da música.
Apesar de ser difícil comer uma refeição grande por causa da minha barriga grande, às vezes,
no verdadeiro estilo brasileiro, eu colocava o meu biquíni azul favorito.
Pouco antes de meu aniversário de seis anos,
mandamos fazer pijamas quentinhos e peguei um casaco de inverno emprestado.
Minha mãe e eu íamos à Nova York para visitar um hospital.
Em Nova York, pela primeira vez na minha vida,
eu vi neve caindo do céu, vi dinossauros em um museu
e entrei em um aparelho de ressonância magnética.
Um aparelho de ressonância magnética tira fotos de dentro do seu corpo.
O teto da cúpula chega muito perto de seu rosto.
O aparelho faz um barulhão e a pessoa tem que ficar parada por um tempão e tentar não tossir.
Havia também muitos médicos importantes para ver, e minha mãe segurou minha mão o tempo todo.
Ela me disse que, naquela hora, ela se sentia muito sozinha naquele imenso hospital,
sem nem mesmo saber o que perguntar.
Mas ela deixou Nova York com a promessa dos médicos de que cientistas achariam um tratamento para mim.
No ano seguinte, toda a nossa família pegou um avião e fomos juntos para a nossa nova casa,
no Canadá.
Fiquei muito triste de deixar meus amigos, meus professores e minha babá, Iva.
Minha mãe prometeu que eu iria poder ver a neve novamente em nosso novo país.
Comecei a segunda série em uma nova escola.
Quando eu tinha oito anos, eu visitei o hospital infantil em Toronto para o acompanhamento da doença de Gaucher.
Foi difícil não rir e me mexer quando eles cutucaram minha barriga, tentando medir meu fígado e baço.
O médico também olhou meus muitos hematomas.
Um dia, na clínica de Gaucher,
fui apresentada a um garoto da minha idade que tinha o mesmo problema.
Ele parecia um menino normal.
Ao longo dos anos, a minha mãe e eu voltamos muitas vezes ao hospital para exames e check-ups.
Durante essas visitas, sempre tomávamos uma bebida gostosa sob um guarda-sol,
olhando os animais dançando lá em cima.
Quando eu tinha dez anos, meus pais me contaram de um medicamento de Gaucher novo que iria me ajudar
e que algumas pessoas já tinham começado a tomá-lo.
O ano era 1993.
Meus pais ficaram muito felizes de estarmos morando no Canadá e confiantes de que minha saúde ia melhorar.
27 de junho de 1994 Ref: Emma Rooney
Esta criança foi recentemente analisada por uma comissão para decidir o reembolso para pacientes com Doença de Gaucher
por parte do Ministério da Saúde para a terapia de reposição enzimática.
O comitê concordou que Emma provavelmente se tornará uma candidata para a terapia de reposição enzimática nos próximos meses.
No entanto, no momento, com base em critérios estabelecidos há mais de um ano para tomar esta decisão,
ela não é considerada qualificada para o reembolso da terapia de reposição enzimática.
"Não é considerada qualificada" foi tudo que meus pais conseguiram ler.
Quanto tempo teríamos de esperar para obter o medicamento?
Eu continuei vivendo minha vida, me mantendo ativa e superando meus limites.
Às vezes, minha mãe ligava para o médico em pânico, quando a minha dor nos ossos ficava mais forte.
Parecia que eu tinha um ataque cardíaco nos ossos depois de praticar dança escocesa demais.
Dois anos se passaram e eu finalmente fui aprovada para o tratamento.
Então, em 3 de dezembro de 1996, com a idade de 13 anos,
eu comecei a terapia de reposição enzimática.
Como sempre, minha mãe estava ao meu lado para minha primeira infusão no hospital.
Eu não estava com medo. Nós tínhamos esperado muito tempo por essa oportunidade.
Uma vez que o medicamento começou a fluir, eu o imaginei passando por todo o meu corpo, me fazendo bem.
Receber as infusões se tornou uma rotina e, depois de um tempo, nós passamos a fazê-las em casa.
Logo aprendi a misturar o medicamento e usar meu port-a-cath sozinha.
A vista para o jardim me tranquilizava.
Com o tempo, percebi que meu corpo respondia ao tratamento
e, pouco a pouco, comecei a ver a diferença que fazia se sentir bem.
Todos os anos, no meu aniversário,
um ramalhete de flores chega para me lembrar do amor que me cerca desde o dia em que nasci.
Emma continua a ser tratada pela doença de Gaucher.
Ela se mantém saudável fazendo jardinagem, cozinhando muitos legumes e verduras, e correndo.
Ao viajar para novos lugares do planeta, ela gosta de levar sua bicicleta e seu tênis de caminhada.
histórias de crianças com doenças raras
História de Emma Rooney Ilustrações originais de Megan Rooney Edição de vídeo de Alice Evensen
Conselheira médica: Margaret Mackrell Editora de texto: Masha Ostrovsky Consultor de mídias sociais: Brent MacKinnon
Arte infantil por Emma, 1987-1990 Saudações pelo nascimento de Chiara e Chi-Wah Álbum de fotos da família Rooney Video caseiro por Sarah Rooney
um projeto criativo da Fundação Nacional de Gaucher do Canadá